Institutional Registry of Rare Diseases
A legfontosabb adatok
- Ki végzi
- Hospital Italiano de Buenos Aires
- Hol
- Buenos Aires (Argentína)A helyszín megnézése
- Azonosító
- Állapot
- Toboroz
- Résztvevők
- 380 fő, tervezett
- Kezdés
- 2024. júl. 1.
- Várható befejezés
- 2034. dec. 31.
- A vizsgálat típusa
- Megfigyeléses
- A regiszteradat frissítve
- 2026. január 14.
Ki vehet részt
MI-összefoglaló
A vizsgálat saját részvételi feltételeiből. Gép olvasta ki az oldalon álló regiszterszövegből, ezért tévedhet. Hogy ki vehet részt, azt a lenti regiszterszöveg és a vizsgálat csapata dönti el.
A regiszter olyan embereket keres, akiknél egy hosszú listán szereplő ritka betegséget állapítottak meg, és akiket a Hospital Italiano de Buenos Airesben követnek.
- Nem
- Nemtől függetlenül bárki részt vehet.
- A betegség stádiuma
- A felsorolt ritka betegségek egyikének klinikai és/vagy molekuláris diagnózisa, például amiloidózis, szarkoidózis, Von Hippel-Lindau-betegség, Gaucher-kór, Wilson-kór vagy Cushing-szindróma.
A részvétel fő kizáró okai
- Aki nem akar részt venni a vizsgálatban, vagy nem írja alá a beleegyező nyilatkozatot.
A regiszter feltételei, szó szerint
Mind a 3 feltétel megnézéseKevesebb
Ki vehet részt
- Clinical and/or molecular diagnosis of any of the following rare diseases: Amyloidosis, Sarcoidosis, Phacomatosis, Pheochromocytoma, Paraganglioma, Von Hippel-Lindau Disease, Immunoglobulin G4-Related Disease, Demyelinating Diseases, Inborn Errors of Metabolism, Eosinophilic Gastrointestinal Disorders, Hypertrophic Cardiomyopathy, Gaucher Disease, Congenital Adrenal Hyperplasia, Hereditary Angioedema, Pulmonary Hypertension, Wilson Disease, Vascular Anomalies, Mastocytosis, Multiple Endocrine Neoplasia, Inflammatory Bowel Diseases, Prader-Willi Syndrome, Hirschsprung Disease, or Cushing Syndrome
- Must be followed at Hospital Italiano de Buenos Aires
Ki nem vehet részt
- Refusal to participate in the study or in the informed consent process
Helyszínek itt: Argentína
- Hospital Italiano de Buenos AiresBuenos Aires, ArgentínaContact: Ana Braslavsky, MDRésztvevőt keres
A vizsgálatról
Mit akar kideríteni a vizsgálat
The goal of this observational study is to create a single macro registry system with data collection on common clinical features, grouping the different rare diseases (RD).
A teljes eredeti leírásKevesebb
Moreover, the specific goals are to generate an alert system for possible cases of RD with data from the electronic medical record, to describe the occurrence of RD in the evaluated population, to characterize the population, to describe patterns of diagnosis and treatment of RD present at the time, and to explore patient-reported outcomes.
Kérdések a vizsgálat csapatának
- Milyen gyakran kell bejárnom, és egy-egy alkalom mennyi ideig tart?
- Megtérítik az utazási költséget?
- Megtarthatom a saját orvosomat?
- Mi történik, ha ki akarok lépni?
Contact the study team: see the registry record → Contacts and Locations
Oldal nyomtatása az orvosomnakAdatok és források
- Regiszteradat
- Szerepel a ClinicalTrials.gov-on.
- Hivatalos cím
- Institutional Registries of Rare Diseases at Hospital Italiano de Buenos Aires (HIBA)
- MI-összefoglaló
- A vizsgálat saját részvételi feltételeiből. Gépi kiolvasás: 2026. november 12.
- A regiszteradat frissítve
- 2026. január 14.