Decision-Making and Quality of Life Surrounding Hematologic Disease and Gene Therapy

MI-összefoglaló

A vizsgálat saját részvételi feltételeiből. Gép olvasta ki az oldalon álló regiszterszövegből, ezért tévedhet. Hogy ki vehet részt, azt a lenti regiszterszöveg és a vizsgálat csapata dönti el.

A vizsgálat olyan felnőtteket keres, akik transzfúziófüggő béta-talaszémiában vagy sarlósejtes betegségben szenvednek, illetve ilyen betegségben szenvedő gyermekek szüleit, akik génterápiát kaphatnának.

Életkor

18 év vagy idősebb. A 18 év alatti gyermekek szülei is részt vehetnek.

Nem

Minden nem részt vehet.

A betegség stádiuma

Transzfúziófüggő béta-talaszémia vagy sarlósejtes betegség, olyan embereknél, akik a betegségükre génterápiát kaphatnának.

A részvétel fő kizáró okai

• Aki nem beszél angolul, nem vehet részt.

A regiszter feltételei, szó szerint

Mit akar kideríteni a vizsgálat

Determine knowledge, attitudes, and beliefs among adult patients, and parents of pediatric patients, with transfusion dependent beta-thalassemia and sickle cell disease toward gene therapy to treat their or their child's illness, and to assess the likely impact of gene therapy on patients' quality of life.

A vizsgálat csoportja

• Group 1

  Patients or parents of pediatric patients diagnosed with beta-thalassemia or sickle cell disease and eligible to receive treatment for their disease with gene therapy.