NCT06978985Toboroz
Adult SMA Research and Clinical Hub
Adult SMA REACH: Development and Implementation of a Standardised Data Set and Data Collection Research Study in the UK Adult SMA Population
Forrás: ClinicalTrials.gov · Utoljára frissítve: 2025. máj. 18. · Több mint 12 hónapja nem frissült - kérdezd meg a helyszínt, nyitott-e még
Rövid összefoglaló (regiszter, angolul)
Adult SMA REACH is a data collection study aiming to gain a better understanding of the impact of standards of care and new treatments on the natural history of Spinal Muscular Atrophy (SMA). This study is sponsored by The Newcastle upon Tyne Hospitals NHS Foundation Trust. Adult SMA REACH is funded by Biogen and Roche. Currently, there are three drug treatments available for SMA in the UK: Zolgensma, Nusinersen and Risdiplam. Zolgensma is the only approved drug - Nusinersen and Risdiplam are currently available as part of Managed Access Agreements (MAA).
- Állapot (regiszter)
- Toboroz
- Vizsgálattípus
- Megfigyeléses
- Résztvevők száma
- 600 (tervezett)
- Első benyújtás
- 2025. ápr. 7.
- Kezdés
- 2022. júl. 29.
- Elsődleges befejezés
- 2027. ápr. 30.
- Fő szponzor
- Newcastle-upon-Tyne Hospitals NHS Trust
- Betegségek
- Spinális izomatrófia (SMA)
- NCT-szám
- NCT06978985
Mit vállalsz
- Vizsgálat típusa: Megfigyeléses
- Tervezett résztvevők: 600
- 2022. júl. 29. és az elsődleges befejezés (2027. ápr. 30.) között
- 18 helyszín, 1 országban
- Vizitek és vizsgálatok: kérdezd a vizsgálat csapatát, a regiszter nem sorolja fel őket
A(z) ClinicalTrials.gov regisztermezőiből összeállítva. A vizsgálat felépítését írja le.
Ki nem vehet részt
Szó szerint a(z) ClinicalTrials.gov forrásból, témák szerint csoportosítva. Hogy ki vehet részt, azt csak a vizsgálat csapata dönti el.
Életkor
- \<16 years of age
Egyéb
- Non-5q SMA
- No genetic confirmation
- No signed informed consent or consent withdrawn
Kiket keres a vizsgálat
- Age ≥16 years (when patients will begin the transition process to adulthood)
- Genetically confirmed diagnosis of 5q SMA
- Signed informed consent to take part in the study
Életkor a regiszterben: 16 év – - · Nem: nők és férfiak · Egészséges önkénteseket nem fogad
Helyszínek (18)
Helyszínek a regiszter sorrendjében. Ha a profilodba mented a városodat, távolság szerint rendeződnek.
| Helyszín | Város | Ország | Helyszín állapota |
|---|---|---|---|
| University Hospitals Birmingham NHS Foundation Trust Ennek a helyszínnek vagy a koordinátora? Erősítsd meg az állapotát | Birmingham | Egyesült Királyság | Toboroz |
| North Bristol NHS Trust Ennek a helyszínnek vagy a koordinátora? Erősítsd meg az állapotát | Bristol | Egyesült Királyság | Toboroz |
| Cambridge University Hospitals NHS Foundation Trust Ennek a helyszínnek vagy a koordinátora? Erősítsd meg az állapotát | Cambridge | Egyesült Királyság | Toboroz |
| Cardiff and Vale University Health Board Ennek a helyszínnek vagy a koordinátora? Erősítsd meg az állapotát | Cardiff | Egyesült Királyság | Toboroz |
| NHS Greater Glasgow and Clyde Ennek a helyszínnek vagy a koordinátora? Erősítsd meg az állapotát | Glasgow | Egyesült Királyság | Toboroz |
| Bradford Teaching Hospitals NHS Foundation Trust Ennek a helyszínnek vagy a koordinátora? Erősítsd meg az állapotát | Leeds | Egyesült Királyság | Toboroz |
| The Walton Centre NHS Foundation Trust Ennek a helyszínnek vagy a koordinátora? Erősítsd meg az állapotát | Liverpool | Egyesült Királyság | Toboroz |
| King's College Hospital NHS Foundation Trust Ennek a helyszínnek vagy a koordinátora? Erősítsd meg az állapotát | London | Egyesült Királyság | Toboroz |
| University College London Hospitals NHS Foundation Trust Ennek a helyszínnek vagy a koordinátora? Erősítsd meg az állapotát | London | Egyesült Királyság | Toboroz |
| St George's University NHS Foundation Trust Ennek a helyszínnek vagy a koordinátora? Erősítsd meg az állapotát | London | Egyesült Királyság | Toboroz |
| Newcastle-upon-Tyne Hospitals NHS Trust Ennek a helyszínnek vagy a koordinátora? Erősítsd meg az állapotát | Newcastle upon Tyne | Egyesült Királyság | Toboroz |
| Nottingham University Hospitals Trust Ennek a helyszínnek vagy a koordinátora? Erősítsd meg az állapotát | Nottingham | Egyesült Királyság | Toboroz |
| The Robert Jones and Agnes Hunt Orthopaedic Hospital NHS Foundation Trust Ennek a helyszínnek vagy a koordinátora? Erősítsd meg az állapotát | Oswestry | Egyesült Királyság | Toboroz |
| Oxford University Hospitals Trust Ennek a helyszínnek vagy a koordinátora? Erősítsd meg az állapotát | Oxford | Egyesült Királyság | Toboroz |
| The Northern Care Alliance NHS Foundation Trust Ennek a helyszínnek vagy a koordinátora? Erősítsd meg az állapotát | Salford | Egyesült Királyság | Toboroz |
| Sheffield Teaching Hospitals NHS Foundation Trust Ennek a helyszínnek vagy a koordinátora? Erősítsd meg az állapotát | Sheffield | Egyesült Királyság | Toboroz |
| University Hospital Southampton NHS Foundation Trust Ennek a helyszínnek vagy a koordinátora? Erősítsd meg az állapotát | Southampton | Egyesült Királyság | Toboroz |
| South West Wales Neuromuscular Service in Swansea Ennek a helyszínnek vagy a koordinátora? Erősítsd meg az állapotát | Swansea | Egyesült Királyság | Toboroz |
Kapcsolódó publikációk
- Baseline characterisation of adults living with spinal muscular atrophy in the UK: insight from the Adult SMA REACH Real-World Data Collection Study.Neuromuscul Disord · 2026 · PMID 42413222
- Adult SMA REACH: A UK clinical network and real-world data collection study for adults living with spinal muscular atrophy.J Neuromuscul Dis · 2026 · PMID 41830075
Ez az oldal tájékoztatás, nem orvosi tanács. Bármely vizsgálatról az orvosoddal beszélj.