Építés alatt – nem éles oldal
Belépés
Csak meghívásosFázis nélkül

Defeat Rare Disease in Asia and Pacific (APAC) DRDA - Haemophilia

A legfontosabb adatok

Ki végzi
Novo Nordisk A/S
Hol
Seoul (Dél-Korea)A helyszín megnézéseMég 3 másik országban, 3 helyszínen
Azonosító
Állapot
Csak meghívásos
Résztvevők
244 fő, tervezett
Kezdés
2025. jan. 31.
Tervezett befejezés
2025. dec. 19.
A vizsgálat típusa
Megfigyeléses, 3 csoport
A vizsgált kezelések
  • No treatment given
A regiszteradat frissítve
2025. október 24.

Ki vehet részt

MI-összefoglaló

A vizsgálat saját részvételi feltételeiből. Gép olvasta ki az oldalon álló regiszterszövegből, ezért tévedhet. Hogy ki vehet részt, azt a lenti regiszterszöveg és a vizsgálat csapata dönti el.

A vizsgálat A vagy B típusú hemofíliás betegeket, gondozóikat, hemofíliát kezelő orvosokat és betegszervezeti szakértőket keres. Kérdőíves felmérés, ezért nem adnak kezelést.

Életkor
Minden korú beteg. A 18 évnél fiatalabb betegek gondozójának legalább 18 évesnek kell lennie (Dél-Koreában legalább 19 évesnek).
Nem
Mindkét nem részt vehet.
A betegség stádiuma
A vagy B típusú hemofília, inhibitorral vagy anélkül, több mint 2 éve diagnosztizálva.

A részvétel fő kizáró okai

  • Aki a saját csoportjára előírt feltételek valamelyikét nem teljesíti
  • Aki nem tud angolul vagy az országa nyelvén kommunikálni
  • Aki nem írja alá a beleegyező nyilatkozatot
  • Legfeljebb 5 éves tapasztalattal rendelkező orvosok
  • Legfeljebb 3 éves munkatapasztalattal rendelkező betegszervezeti szakértők

A regiszter feltételei, szó szerint

Mind a 10 feltétel megnézéseKevesebb

Ki vehet részt

  • For Experienced/Senior Treating Physicians
  • Experienced/senior haematologist treating haemophilia (adult or paediatric) or physician treating patients with haemophilia. (PWH), with greater than 5 years of experience
  • Able to communicate in English or country specific language
  • Agree/sign informed consent before data collection. For Patients Organisations
  • Patient organisation supporting haemophilia
  • Expert having greater than 3 years of work experience with the patient organisation
  • Expert level understanding of haemophilia landscape and care pathway in the relevant country
  • Able to communicate in English or country specific language
  • Agree/sign informed consent before data collection. For Patients/Caregivers; Patients of all age groups, diagnosed with haemophilia A or haemophilia B (with or without inhibitors) for greater than 2 years; For patients less than 18 years of age (*less than 19 years for South Korea), their caregivers aged greater than or equal to 18 years (*greater than or equal to19 years for South Korea) should sign the informed consent; *For South Korea, the adult age is 19 years; Able to communicate in English or country specific language; Agree/sign informed consent before data collection

Ki nem vehet részt

  • There is no explicit exclusion criterion in this study, thus any participants group who answers "no" to any of the inclusion criteria will be excluded from the study

Helyszínek itt: Dél-Korea

Még 3 másik országban, 3 helyszínen

  • SeoulHospital not named in the registryNo longer taking part

A vizsgálatról

Mit akar kideríteni a vizsgálat

This study will help to better understand the course of disease in people with haemophilia (A or B [with or without inhibitors]) and the haemophilia care scenario in the selected countries and the experience so far in dealing with the condition. This is a survey-based study; hence no medications or other treatments will be provided to participants as a part of this study.

A vizsgálat 3 csoportja

  • Experienced/Senior Treating Physicians

    This group includes haematologists, paediatric haematologist and physicians treating patients with haemophilia (PWH)

    Kezelés: No treatment given

  • Patients Organisations

    This group includes the organisations working closely to support patient with haemophillia (PWH) at a national/regional level

    Kezelés: No treatment given

  • Patients/Caregivers

    This group includes patients with haemophilia and caregivers managing patients with haemophilia

    Kezelés: No treatment given

Kérdések a vizsgálat csapatának

  1. Milyen gyakran kell bejárnom, és egy-egy alkalom mennyi ideig tart?
  2. Megtérítik az utazási költséget?
  3. Megtarthatom a saját orvosomat?
  4. Mi történik, ha ki akarok lépni?

Contact the study team: see the registry record → Contacts and Locations

Oldal nyomtatása az orvosomnak

Adatok és források

Regiszteradat
Szerepel a ClinicalTrials.gov-on.
MI-összefoglaló
A vizsgálat saját részvételi feltételeiből. Gépi kiolvasás: 2026. november 12.
A regiszteradat frissítve
2025. október 24.