Építés alatt – nem éles oldal
Belépés
Még nem keres résztvevőt itt: Egyesült ÁllamokFázis nélkül

A Study to Describe Patient REal-world FitusiRan ExpeRience

A legfontosabb adatok

Ki végzi
Sanofi
Hol
Indianapolis (Egyesült Államok)A helyszín megnézése
Azonosító
Állapot
Toborzás még nem indult
Résztvevők
100 fő, tervezett
Kezdés
2026. okt. 7.
Várható befejezés
2029. márc. 2.
A vizsgálat típusa
Megfigyeléses, 2 csoport
A regiszteradat frissítve
2026. október 26.

Ki vehet részt

MI-összefoglaló

A vizsgálat saját részvételi feltételeiből. Gép olvasta ki az oldalon álló regiszterszövegből, ezért tévedhet. Hogy ki vehet részt, azt a lenti regiszterszöveg és a vizsgálat csapata dönti el.

A vizsgálat olyan, angolul beszélő, 12 éves vagy idősebb, az USA-ban élő embereket keres, akik A vagy B típusú hemofíliával élnek és fitusirant (QFITLIA) használnak. Online kérdőíveket töltenek ki, és videós interjúkban vesznek részt.

Életkor
12 éves vagy idősebb a beleegyezés idején
Nem
Minden nem részt vehet.
A betegség stádiuma
A vagy B típusú hemofília diagnózisa.
Korábbi kezelés
Jelenleg fitusirant (QFITLIA) használ: a prospektív csoportban kevesebb mint 6 hónapja, a keresztmetszeti csoportban 9-15 hónapja.

A részvétel fő kizáró okai

  • Prospektív csoport: részt vett fitusiran klinikai vizsgálatban
  • Keresztmetszeti csoport: részt vett a prospektív csoportban
  • Nem beszél angolul
  • Nem az USA-ban él
  • Nincs internetkapcsolattal rendelkező számítógépe vagy mobileszköze

A regiszter feltételei, szó szerint

Mind a 9 feltétel megnézéseKevesebb

Ki vehet részt

  • Participant is English speaking
  • Participant is ≥ 12 years of age at the time of consent; -- Signed written informed consent by participants who are legally adults (i.e., have reached the age of majority as defined by local law) or legally authorized representative (e.g., parent) and assent (for participants under the age of majority by local law)
  • Participant has a diagnosis of hemophilia A or B
  • Participant is using fitusiran (QFITLIA) for:; Prospective cohort: < 6 months at the time of consent; Cross-sectional cohort: 9-15 months at the time of consent
  • Participant has access to an internet-connected computer or mobile device
  • Participant is willing and able to participate in:; Prospective cohort: Up to three 30-minute online surveys and two 60 minute virtual interviews over an approximately 12-month period; Cross-sectional cohort: A 30-minute online survey and 60-minute virtual interview
  • Participant resides in the US

Ki nem vehet részt

  • Prospective cohort: Participated in a clinical trial for fitusiran
  • Cross-sectional cohort: Participated in the prospective cohort; The above information is not intended to contain all considerations relevant to a patient's potential participation in a clinical trial

Helyszínek itt: Egyesült Államok

  • Concentrics Center for ResearchIndianapolis, Egyesült ÁllamokNo longer taking part

A vizsgálatról

Mit akar kideríteni a vizsgálat

This is a real-world, mixed-methods observational study conducted among adolescent (ages 12-17 years) and adult participants diagnosed with hemophilia A or B, with or without Factor VIII (FVIII) or Factor IX (FIX) inhibitors, who are treated with fitusiran. The study includes a prospective longitudinal cohort (Cohort 1) and a cross-sectional cohort (Cohort 2).

A teljes eredeti leírásKevesebb

Data collection includes patient-reported outcomes via online surveys, qualitative interviews conducted via teleconference, and electronic medical record (EMR) review to describe real-world patient experiences, treatment satisfaction, adherence, and clinical management of fitusiran.

A vizsgálat 2 csoportja

  • Cohort 1

    Participants who have started fitusiran treatment within 0 to 5 months before baseline.

  • Cohort 2

    Participants who have started fitusiran treatment within 9 to 15 months before baseline.

Kérdések a vizsgálat csapatának

  1. Milyen gyakran kell bejárnom, és egy-egy alkalom mennyi ideig tart?
  2. Megtérítik az utazási költséget?
  3. Megtarthatom a saját orvosomat?
  4. Mi történik, ha ki akarok lépni?

Contact the study team: see the registry record → Contacts and Locations

Oldal nyomtatása az orvosomnak

Adatok és források

Regiszteradat
Szerepel a ClinicalTrials.gov-on.
Hivatalos cím
Patient Experience With Fitusiran Prophylaxis in Adolescents and Adults With Hemophilia A or B With or Without Factor VIII or Factor IX Inhibitors in a Real-world Setting
MI-összefoglaló
A vizsgálat saját részvételi feltételeiből. Gépi kiolvasás: 2026. november 12.
A regiszteradat frissítve
2026. október 26.