NCT07900672Toboroz
Register for Medical Data, Functional Scales, and Care Outcomes in ALS, SMA, and Other Motor System Disorders
Register Zur Erfassung Medizinischer Daten, Funktioneller Skalen Und Von Verlaufsparametern in Der Hilfsmittel-, Heilmittel-, Beatmungs-, Ernährungs-, Medikamenten- Und Pflegeversorgung Von Patienten Mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS), Spinaler Muskelatrophie (SMA) Und Anderen Motorischen Systemerkrankungen
Forrás: ClinicalTrials.gov · Utoljára frissítve: 2026. okt. 28.
Rövid összefoglaló (regiszter, angolul)
This observational registry collects existing medical and routine care data from people with amyotrophic lateral sclerosis (ALS), spinal muscular atrophy (SMA), and other motor system disorders. The registry includes information about disease course, functional abilities, medications, medical devices, therapeutic services, nutrition, breathing support, and nursing care. It may also include patients' assessments of their treatment and care. The main goal is to describe how people with these conditions are treated and supported in routine clinical practice. The collected data will be used to study care delivery, patient outcomes, and changes in care over time. The findings may help answer research questions and support the future development of treatment standards and clinical care guidelines. This registry does not require any additional medical, nursing, or therapeutic intervention. It uses data generated during routine care and may include information reported by patients or a person authorized by them. The registry is operated by Ambulanzpartner Soziotechnologie APST GmbH in cooperation with Charité - Universitätsmedizin Berlin.
- Állapot (regiszter)
- Toboroz
- Vizsgálattípus
- Megfigyeléses
- Résztvevők száma
- 2000 (tervezett)
- Első benyújtás
- 2026. okt. 6.
- Kezdés
- 2026. okt. 1.
- Elsődleges befejezés
- 2035. dec. 31.
- Fő szponzor
- Ambulanzpartner Soziotechnologie APST GmbH
- NCT-szám
- NCT07900672
Mit vállalsz
- Vizsgálat típusa: Megfigyeléses
- Tervezett résztvevők: 2000
- 2026. okt. 1. és az elsődleges befejezés (2035. dec. 31.) között
- 1 helyszín, 1 országban
- Vizitek és vizsgálatok: kérdezd a vizsgálat csapatát, a regiszter nem sorolja fel őket
A(z) ClinicalTrials.gov regisztermezőiből összeállítva. A vizsgálat felépítését írja le.
Ki nem vehet részt
Szó szerint a(z) ClinicalTrials.gov forrásból, témák szerint csoportosítva. Hogy ki vehet részt, azt csak a vizsgálat csapata dönti el.
Egyéb
- Inability or unwillingness to provide informed consent
- Withdrawal of informed consent
Kiket keres a vizsgálat
- Patients aged 18 and over
- Diagnosis of amyotrophic lateral sclerosis (ALS), spinal muscular atrophy (SMA), or another motor system disorders
Nem: nők és férfiak
Helyszínek (1)
Helyszínek a regiszter sorrendjében. Ha a profilodba mented a városodat, távolság szerint rendeződnek.
| Helyszín | Város | Ország | Helyszín állapota |
|---|---|---|---|
| Charité - Universitätsmedizin Berlin; Charité Centrum für Neurologie, Neurochirurgie und Psychiatrie; Ambulanz für ALS, SMA und andere Motoneuronerkrankungen | Berlin | Németország | Toboroz |
Ez az oldal tájékoztatás, nem orvosi tanács. Bármely vizsgálatról az orvosoddal beszélj.