Építés alatt – nem éles oldal
Belépés
Résztvevőt keres itt: NémetországFázis nélkül

Register for Medical Data, Functional Scales, and Care Outcomes in ALS, SMA, and Other Motor System Disorders

A legfontosabb adatok

Ki végzi
Ambulanzpartner Soziotechnologie APST GmbH
Hol
Berlin (Németország)A helyszín megnézése
Azonosító
Állapot
Toboroz
Résztvevők
2000 fő, tervezett
Kezdés
2026. okt. 1.
Várható befejezés
2035. dec. 31.
A vizsgálat típusa
Megfigyeléses
A vizsgált kezelések
  • Standard of Care (Investigator Choice)
A regiszteradat frissítve
2026. október 28.

Ki vehet részt

MI-összefoglaló

A vizsgálat saját részvételi feltételeiből. Gép olvasta ki az oldalon álló regiszterszövegből, ezért tévedhet. Hogy ki vehet részt, azt a lenti regiszterszöveg és a vizsgálat csapata dönti el.

A nyilvántartás olyan felnőtteket keres, akiknek ALS-e, SMA-ja vagy más mozgatóidegrendszeri betegsége van. A rutin ellátásuk során keletkezett adatokat gyűjti.

Életkor
18 éves és idősebb
Nem
Nemtől függetlenül bárki részt vehet
A betegség stádiuma
Amiotrófiás laterálszklerózis (ALS), spinális izomatrófia (SMA) vagy más mozgatóidegrendszeri betegség diagnózisa. Stádiumot nem nevez meg.

A részvétel fő kizáró okai

  • Nem tud vagy nem akar tájékozott beleegyezést adni
  • Visszavonta a tájékozott beleegyezését

A regiszter feltételei, szó szerint

Mind a 4 feltétel megnézéseKevesebb

Ki vehet részt

  • Patients aged 18 and over
  • Diagnosis of amyotrophic lateral sclerosis (ALS), spinal muscular atrophy (SMA), or another motor system disorders

Ki nem vehet részt

  • Inability or unwillingness to provide informed consent
  • Withdrawal of informed consent

Helyszínek itt: Németország

  • Charité - Universitätsmedizin Berlin; Charité Centrum für Neurologie, Neurochirurgie und Psychiatrie; Ambulanz für ALS, SMA und andere MotoneuronerkrankungenBerlin, NémetországContact: Thomas Meyer, Prof. Dr.Résztvevőt keres

A vizsgálatról

Mit akar kideríteni a vizsgálat

This observational registry collects existing medical and routine care data from people with amyotrophic lateral sclerosis (ALS), spinal muscular atrophy (SMA), and other motor system disorders. The registry includes information about disease course, functional abilities, medications, medical devices, therapeutic services, nutrition, breathing support, and nursing care. It may also include patients' assessments of their treatment and care.

A teljes eredeti leírásKevesebb

The main goal is to describe how people with these conditions are treated and supported in routine clinical practice. The collected data will be used to study care delivery, patient outcomes, and changes in care over time. The findings may help answer research questions and support the future development of treatment standards and clinical care guidelines.

This registry does not require any additional medical, nursing, or therapeutic intervention. It uses data generated during routine care and may include information reported by patients or a person authorized by them. The registry is operated by Ambulanzpartner Soziotechnologie APST GmbH in cooperation with Charité - Universitätsmedizin Berlin.

A vizsgált kezelések

  • Standard of Care (Investigator Choice)

Kérdések a vizsgálat csapatának

  1. Milyen gyakran kell bejárnom, és egy-egy alkalom mennyi ideig tart?
  2. Megtérítik az utazási költséget?
  3. Megtarthatom a saját orvosomat?
  4. Mi történik, ha ki akarok lépni?

Contact the study team: see the registry record → Contacts and Locations

Oldal nyomtatása az orvosomnak

Adatok és források

Regiszteradat
Szerepel a ClinicalTrials.gov-on.
Hivatalos cím
Register Zur Erfassung Medizinischer Daten, Funktioneller Skalen Und Von Verlaufsparametern in Der Hilfsmittel-, Heilmittel-, Beatmungs-, Ernährungs-, Medikamenten- Und Pflegeversorgung Von Patienten Mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS), Spinaler Muskelatrophie (SMA) Und Anderen Motorischen Systemerkrankungen
MI-összefoglaló
A vizsgálat saját részvételi feltételeiből. Gépi kiolvasás: 2026. november 13.
A regiszteradat frissítve
2026. október 28.