Építés alatt – nem éles oldal
Belépés

Cisztás fibrózis

Set up email alert
Gyógyíthatóság: Kezelhető, még nem gyógyítható

Öröklött betegség, amelyben a szervezet sűrű, ragacsos nyákot termel. Ez a tüdőt és az emésztőrendszert is érintheti.1 Gyakori jelei a tartós, nyákos köhögés, a gyakori mellkasi fertőzések, gyerekeknél pedig a lassú növekedés.1 Gyógymód még nincs, de a gyógyszerek, a gyógytorna és az étrendi támogatás segíthet.1 Egy gyerek csak akkor kapja meg, ha mindkét szülő továbbadja a megváltozott gént. Sokan, akiket ma diagnosztizálnak, várhatóan jóval a középkoron túl is élnek.1

Tovább
Where research stands todayFrissítve: 2026. nov. 12.
Trial-stage treatments you can join–open now
in Egyesült ÁllamokStudies published in the last 12 months10239 in people · 37 in animals · 26 in the labSzervezetek, amelyek segíthetnek8organisations
in Egyesült Államok
Offer tissue or dataGive a sample or your health data to research.Treatments outside Egyesült ÁllamokWhere it is offered, and who pays.“Miracle cure” fact checkerSaw a cure online? Check it before you pay.

Trial-stage treatments and research studies you can join

Filters

Country
City
A távolságot a böngésződ számolja. A városod nem jut el hozzánk.
Típus
Get notified of new trialsEgyesült Államok, all cities, all phases
Set up email alert
Your ageShows only trials that take people your age.
Phase

Hol tart a gyógyítás

There is no cure yet, but treatment can often manage the symptoms, and many people diagnosed today will live well past middle age.

Hol tart most a kutatás

On 11 November 2026, 197 trials and studies of cystic fibrosis were open. 77 treatments were being tested in people: 9 had reached phase 3, the last large trials before approval, and 43 phase 2. Between 5 November 2025 and 11 November 2026, articles reported 39 studies of treatments in people, 37 in animals and 26 in the lab. Two medicines on the EU list were first authorised in the EU in 2025: brensocatib, and deutivacaftor with tezacaftor and vanzacaftor. Health pages say there is no cure yet.

Géppel írt szöveg a nyilvántartások számaiból és a hatósági listákból · 2026-11-11

We found 26 medicines approved for cystic fibrosis in the EU, the US, Switzerland or France.

Approved: 26

Officially approved for this disease in the EU, the US, Switzerland or France.

Where this comes from

The EU medicines agency (EMA) and its list of medicines in the EU, US prescribing labels (DailyMed, openFDA), the Swiss medicines register (Swissmedic), the French medicines database (ANSM) and the Health Canada drug database, checked on 11 November 2026. Every medicine links to its own official text.

A computer made this list from the official texts: it kept only medicines whose own approval text names the disease, wrote "Who it is for" from that text and checked it against the text a second time. People have not reviewed it yet.

Not medical advice. Talk to your doctor before you change any treatment.

Treatments approved outside the EU

We found no medicine for Cisztás fibrózis approved in the US or Japan that is not approved in the EU. These are the ones approved in the EU.

Checked on 2026. nov. 11. in the official lists of the US (FDA), Japan (PMDA, approvals since April 2004) and the EU (EMA). 2 uncertain matches are left out.

Check with your insurance

Your health insurer may pay part of the cost, sometimes all of it. This depends on your insurer, your plan and the country, so always ask your insurer before you go. For planned care in the EU, the EEA and Switzerland, ask about form S2.

Support organisations

Patient organisations and helplines in Egyesült Államok, for you and your family.

Cisztás fibrózis organisations in Egyesült Államok

  • BreatheStrong CF (formerly Cystic Fibrosis Lifestyle Foundation)

    Amerikai nonprofit szervezet cisztás fibrózisban élőknek és családjaiknak, mozgástámogatással, anyagi segítséggel, online wellness-közösséggel és oktatással.

    breathestrongcf.org
  • Claire's Place Foundation

    Nonprofit szervezet, amely anyagi és közösségi támogatást, köztük támogató családhálózatot nyújt cisztás fibrózissal érintett gyermekeknek, egyéneknek és családoknak.

    clairesplacefoundation.org
  • Cystic Fibrosis Research Institute (CFRI)

    Amerikai nonprofit szervezet, amely kutatásfinanszírozással, oktatással, érdekképviselettel, pszichoszociális támogatással, wellness-órákkal, elvonulásokkal és podcastokkal segíti a cisztás fibrózissal élők közösségét.

    cfri.org
  • Genetic and Rare Diseases Information Center

    Az NIH genetikai és ritka betegségekről tájékoztató központja (GARD): megbízható információ betegeknek és családoknak honlapon és kapcsolati központon át.

    rarediseases.info.nih.gov
  • United States Adult Cystic Fibrosis Association, Inc. (USACFA)

    CF-ben élő felnőttek által vezetett amerikai nonprofit szervezet, amely kiadja a CF Roundtable magazint, és támogatást, információt, ösztöndíjakat és közösségi programokat kínál.

    cfroundtable.com
  • National Organization for Rare Disorders

    Amerikai nemzeti ritkabeteg-szövetség, betegszervezetek tagságával: oktatás, betegsegítő programok, ritkabetegség-adatbázis és szakpolitikai érdekvédelem.

    rarediseases.org

Általános segítség – Egyesült Államok

  • 988 Suicide & Crisis Lifeline

    Amerikai nemzeti, éjjel-nappali, ingyenes és bizalmas lelkisegély-vonal öngyilkossági krízisben vagy lelki megrázkódtatásban: hívás vagy SMS a 988-ra, chat.

    988lifeline.org
  • MedlinePlus

    Az amerikai Nemzeti Orvosi Könyvtár (NIH) ingyenes, közérthető egészségügyi tájékoztató szolgáltatása betegségekről, gyógyszerekről, életmódról.

    medlineplus.gov

Nemzetközi

Általános segítség

  • European Patients' Forum (EPF)

    Európai betegszervezetek és nemzeti betegszövetségek ernyőszervezete.

    eu-patient.eu
  • International Alliance of Patients' Organizations

    Minden betegségre kiterjedő betegszervezetek nemzetközi szövetsége, amely a betegközpontú egészségügyet támogatja.

    iapo.org.uk

Patient organisation umbrella bodies

Offer tissue or data

There are three ways to help research move faster.

Give tissue or bloodA biobank stores your sample so many research teams can use it.No open programme yet
Share your health dataA patient registry collects your health data, without your name, for research.How to join
Take part as a healthy volunteerStudies also need people without the disease, for comparison. Family and friends can help.Volunteer

“Miracle cure” fact checker

Social media spreads misinformation. Paste what you read here, and we'll tell you whether there is scientific evidence behind it.

What you paste is checked with AI (Anthropic, USA) and is not stored. Please leave out names and other personal details.

“Cures” others already fact-checked

See all 4

Before you pay for anything, ask three things

  1. Is there a published study in people?
  2. Can I have the full price in writing?
  3. What does my doctor say?

Tudnivalók: Cisztás fibrózis

Mi ez?

A cisztás fibrózis (CF) ritka, öröklött betegség.1 A szervezet sűrű, ragacsos nyákot termel, amely érintheti a tüdőt és az emésztőrendszert, és valószínűbbé teszi a fertőzéseket.1 Főleg a tüdőt, a hasnyálmirigyet, a májat, a beleket, az orrmelléküregeket és a nemi szerveket érinti.2

Egy gyerek csak akkor lesz CF-es, ha mindkét szülő továbbad egy megváltozott gént.1 Aki csak az egyik szülőtől kapja meg a gént, annak általában nincsenek tünetei, de hordozó.1 Ha két hordozónak gyereke születik, 1 a 4-hez az esély, hogy a gyerek CF-es lesz.1 Ha CF-es vagy hordozó vagy, a gyerekvállalás előtt kérhetsz genetikai tanácsadást.1

Az első jelek

Ma a legtöbb babánál az újszülöttkori szűrés mutatja ki.1

  • nem múló köhögés, amely nyákot hoz fel;1
  • sípoló légzés és légszomj;1
  • gyakori mellkasi és orrmelléküreg-fertőzések;1
  • nagy, zsíros széklet, amelyet nehéz lehúzni, székrekedés, hasfájás vagy puffadás;1
  • lassú növekedés gyerekeknél, vagy fogyás felnőtteknél;1
  • nagyon sós verejték.1

Egyeseknél enyhébb forma alakul ki, amely csak kamaszkorban vagy fiatal felnőttkorban jelentkezik.2

Hogyan derítik ki az orvosok?

Minden babát megvizsgálnak cisztás fibrózisra az újszülöttkori vércseppes szűréssel.1 Ha ez CF-re utal, verejtékteszttel mérik a verejték sótartalmát, amely CF-ben általában magas.1 Nagyobb gyerekeknél és felnőtteknél vérvizsgálat, majd verejtékteszt következik.1 A CF-es betegek rokonai és a hordozók partnerei vizsgálattal megtudhatják, hordozók-e.1

Rosszabbodni fog?

A CF egész életen át tartó ellátást igényel, és megrövidítheti az életet.1 Idővel tüdőkárosodáshoz és más gondokhoz vezethet, például cukorbetegséghez, májbetegséghez, gyenge csontokhoz és nehezebb gyerekvállaláshoz. Ezek közül sok kezelhető.1 Az újabb kezeléseknek köszönhetően sok tünet kezelhető, és sokan, akiket ma diagnosztizálnak, várhatóan jóval a középkoron túl is élnek.1

Jelenlegi kezelés

A CF-szakcsapat ellátása ötvözi a CFTR-modulátor gyógyszereket, a légutakat tisztító gyógyszereket és a gyógytornát, a fertőzések elleni antibiotikumokat és a magas energiatartalmú étrendet. Egyeseknél tüdőátültetésre is sor kerül.Forrás: NHS

Gyógyszerek: mi segít, és mire figyelj

A CFTR-modulátorok olyan gyógyszerek, amelyek csökkentik a megváltozott gén hatását, így a tüdő jobban működik.1 Más gyógyszerek kitágítják a légutakat vagy segítik a nyák eltávolítását, az antibiotikumok a fertőzéseket kezelik, a szteroidok pedig csillapítják a légutak duzzanatát.1 Eszközök, például inhalátorok és speciális maszkok segíthetnek a légzésben és a nyák eltávolításában.1

Jó tudni:

  • egy CF-csapat lát el, általában egy nagyobb kórházban, szakorvosokkal, szakápolókkal, gyógytornásszal és dietetikussal;1

A mozgás és a terápia is segít

  • a gyógytornász megtaníthat olyan módszerekre, amelyekkel javíthatod a légzésedet és a testtartásodat, ez segít eltávolítani a nyákot a tüdődből;1
  • az aktív életmód is segíti a nyák eltávolítását;1

Tüdőátültetés, egyeseknek

Ha a többi kezelés már nem hat, egyeseknek idővel tüdőátültetésre lehet szükségük.1 Nem mindenkinek alkalmas.1

Van gyógymód?

Még nincs.1 A kezelések az utóbbi években sokat fejlődtek, és a génszerkesztés is ígéretes.2

Források

  1. NHS: Cystic fibrosis
  2. MedlinePlus: Cystic Fibrosis