Find support, or help research
People near you who know what living with Gaucher-kór is like, and ways you can help find better treatments.
Support groups in Egyesült Államok
- Gaucher Community AllianceNonprofit szervezet, amely a Gaucher-kór minden típusával élőket és családjaikat sorstársi támogatással, oktatással, érdekképviselettel, forrásokkal és kapcsolatépítéssel segíti.All of Egyesült Államok
- Genetic and Rare Diseases Information CenterAz NIH genetikai és ritka betegségekről tájékoztató központja (GARD): megbízható információ betegeknek és családoknak honlapon és kapcsolati központon át.All of Egyesült Államok
- National Gaucher FoundationAmerikai nonprofit alapítvány, amely oktatással, anyagi segítő programokkal és kutatással támogatja a Gaucher-betegeket.All of Egyesült Államok
- National Organization for Rare DisordersAmerikai nemzeti ritkabeteg-szövetség, betegszervezetek tagságával: oktatás, betegsegítő programok, ritkabetegség-adatbázis és szakpolitikai érdekvédelem.All of Egyesült Államok
Contact details come from each group's own page and are checked every 3 months.
Help research
You do not need to join a trial to help. Below are the programmes we found in Egyesült Államok and how to reach them. You contact them yourself: Frontlight does not collect or pass on your details.
Give blood or tissue for researchResearchers use stored samples to find what causes Gaucher-kór.
Share your health dataA registry collects health data, without your name, so research teams can study many people at once.
Take part as a healthy volunteerStudies need people without Gaucher-kór to compare with. Family and friends can help.