Find support, or help research
People near you who know what living with Sarlósejtes vérszegénység is like, and ways you can help find better treatments.
Support groups in Egyesült Államok
- Genetic and Rare Diseases Information CenterAz NIH genetikai és ritka betegségekről tájékoztató központja (GARD): megbízható információ betegeknek és családoknak honlapon és kapcsolati központon át.All of Egyesült Államok
- Sickle Cell Disease Association of AmericaAmerikai nemzeti szövetség, közösségi tagszervezetekkel: érdekvédelem, oktatás és támogatás sarlósejtes betegséggel élőknek.All of Egyesült Államok
- Sickle Cell Disease FoundationKaliforniai nonprofit szervezet, amely tanácsadással, táborokkal, szülőoktatással, közösségi egészségügyi munkatársakkal és forrásokkal segíti a sarlósejtes betegeket és családjaikat.Los Angeles, CA
- Sickle Cell Foundation of Georgia, Inc.Georgiai alapítvány sarlósejtes betegséggel élőknek és családjaiknak: ellátás és támogató szolgáltatások, oktatás, tanácsadás, érdekképviselet, szűrés és tábor.Atlanta, GA
- Sickle Cell Foundation of MinnesotaMinnesotai betegérdekvédelmi szervezet sarlósejtes betegségben és hordozásban érintetteknek, oktatással, érdekvédelemmel, támogató csoportokkal és anyagi segítséggel.Minneapolis, MN
- Sickle Cell Foundation, Inc.Floridai (Tallahassee) alapítvány sarlósejtes betegeknek és családjaiknak: érdekképviselet, oktatás, támogató csoportok, hordozói szűrés és tábortámogatás.Tallahassee, FL
- Sickle Cell/Thalassemia Patients Network (SCTPN)Brooklyni (NY) nonprofit szervezet sarlósejtes betegséggel és thalassaemiával élőknek: érdekképviselet, ellátásszervezés, támogatás, beutalás, közösségi egészségügyi dolgozók.Brooklyn, NY
- National Organization for Rare DisordersAmerikai nemzeti ritkabeteg-szövetség, betegszervezetek tagságával: oktatás, betegsegítő programok, ritkabetegség-adatbázis és szakpolitikai érdekvédelem.All of Egyesült Államok
Contact details come from each group's own page and are checked every 3 months.
Help research
You do not need to join a trial to help. Below are the programmes we found in Egyesült Államok and how to reach them. You contact them yourself: Frontlight does not collect or pass on your details.
Give blood or tissue for researchResearchers use stored samples to find what causes Sarlósejtes vérszegénység.
Share your health dataA registry collects health data, without your name, so research teams can study many people at once.
Take part as a healthy volunteerStudies need people without Sarlósejtes vérszegénység to compare with. Family and friends can help.