The Myelin Disorders Biorepository Project
A legfontosabb adatok
- Hol
- Akron, Atlanta, Baltimore, Boston, Charlottesville, Chicago, Columbus, Houston, Los Angeles, Minneapolis, Orange, Palo Alto, Philadelphia, Pittsburgh, Rochester, Sacramento, Salt Lake City, San Diego, San Francisco, Seattle, Washington D.C. és Winston-Salem (Egyesült Államok)Mind a 24 helyszín megnézése
AI-kivonat: kiket keres a vizsgálat
A vizsgálat saját részvételi feltételeiből. Gép olvasta ki az oldalon álló regiszterszövegből, ezért tévedhet. Hogy ki vehet részt, azt a lenti regiszterszöveg és a vizsgálat csapata dönti el.
A vizsgálat bármilyen korú, leukodystrophiával vagy az agy fehérállományát érintő más betegséggel diagnosztizált vagy ennek gyanújával élő embereket keres. Egészséges kontrollszemélyek is csatlakozhatnak.
- Életkor
- Bármilyen életkor.
- Nem
- Férfiak és nők.
- A betegség stádiuma
- Leukodystrophia vagy más fehérállományi betegség gyanúja vagy igazolt diagnózisa agyi képalkotás vagy korábbi diagnózis alapján, vagy leukodystrophiával összeegyeztethető génvariáns.
- Biomarker vagy leletérték
- Bizonytalan jelentőségű génvariáns vagy leukodystrophiával összeegyeztethető genotípus is lehet a belépés módja.
A részvétel fő kizáró okai
- Olyan diagnózis, amely nem genetikai fehérállományi betegség, például sclerosis multiplex vagy fertőzés (kivéve a veleszületett fertőzések, például a CMV következményeit)
- Nem tud beleegyező nyilatkozatot adni
- Nem hajlandó klinikai adatokat megadni, szabványos vizsgálatokon részt venni vagy biológiai mintát adni
Gépi kiolvasás: 2026. november 12.
Helyszínek itt: Egyesült Államok
- Akron Children's HospitalAkron, Egyesült ÁllamokContact: Matthew Ginsberg, MDRésztvevőt keres
- Emory University, Children's Healthcare of AtlantaAtlanta, Egyesült ÁllamokContact: Stephanie Keller, MDRésztvevőt keres
- Kennedy Krieger InstituteBaltimore, Egyesült ÁllamokContact: Ali Fatemi, MD, MBARésztvevőt keres
- Massachusetts General Hospital (MGH)Boston, Egyesült ÁllamokContact: Florian Eichler, MDRésztvevőt keres
- University of VirginiaCharlottesville, Egyesült ÁllamokContact: Jamie Fraser, MD PhDRésztvevőt keres
- Ann & Robert H. Lurie Children's Hospital of ChicagoChicago, Egyesült ÁllamokContact: Jennifer P Rubin, MDRésztvevőt keres
- Nationwide Children's HospitalColumbus, Egyesült ÁllamokContact: Margie Ream, MD, PhDRésztvevőt keres
- Baylor College of Medicine/ Texas Children's HospitalHouston, Egyesült ÁllamokContact: Lisa Emrick, MDRésztvevőt keres
- UT Health HoustonHouston, Egyesült ÁllamokContact: Mary Kay Koenig, MDRésztvevőt keres
- Children's Hospital of Los AngelesLos Angeles, Egyesült ÁllamokContact: Jonathan Santoro, MDRésztvevőt keres
- University of MinnesotaMinneapolis, Egyesült ÁllamokContact: Paul Orchard, MDRésztvevőt keres
- Children's Hospital of Orange CountyOrange, Egyesült ÁllamokContact: Changrui Xiao, MDRésztvevőt keres
- Stanford University (Lucile Packard Children's Hospital)Palo Alto, Egyesült ÁllamokContact: Keith Van Haren, MDRésztvevőt keres
- The Children's Hospital Of PhiladelphiaPhiladelphia, Egyesült ÁllamokContact: Omar Sherbini, MPHRésztvevőt keres
- University of PennsylvaniaPhiladelphia, Egyesült ÁllamokContact: Jennifer Orthmann-Murphy, MD, PhDRésztvevőt keres
- University of Pittsburgh Medical CenterPittsburgh, Egyesült ÁllamokContact: Deepa Rajan, MDRésztvevőt keres
- Mayo ClinicRochester, Egyesült ÁllamokContact: Radhika Dhamija, MBBSRésztvevőt keres
- University of California, Davis (UC Davis Health)Sacramento, Egyesült ÁllamokContact: William Benko, MDRésztvevőt keres
- University of Utah, Primary Children's HospitalSalt Lake City, Egyesült ÁllamokContact: Joshua Bonkowsky, MD, PhDRésztvevőt keres
- University of California, San Diego Rady Children's HospitalSan Diego, Egyesült ÁllamokContact: Jennifer Yang, MDRésztvevőt keres
- UCSF Benioff Children's HospitalSan Francisco, Egyesült ÁllamokContact: Alexander Fay, MD, PhDRésztvevőt keres
- Seattle Children's HospitalSeattle, Egyesült ÁllamokContact: Emily Shelkowitz, MDRésztvevőt keres
- Children's National Medical CenterWashington D.C., Egyesült ÁllamokContact: Laura Tochen, MDRésztvevőt keres
- Atrium Health Wake Forest BaptistWinston-Salem, Egyesült ÁllamokContact: Jennifer Harmon, MD, PhDRésztvevőt keres
Kérdések a vizsgálat csapatának
- Milyen gyakran kell bejárnom, és egy-egy alkalom mennyi ideig tart?
- Megtérítik az utazási költséget?
- Megtarthatom a saját orvosomat?
- Mi történik, ha ki akarok lépni?
Contact the study team: see the registry record → Contacts and Locations
Oldal nyomtatása az orvosomnakA vizsgálat adatai
- Ki végzi
- Children's Hospital of Philadelphia
- Azonosító
- NCT03047369
- A regiszteradat frissítve
- 2026. november 12.
- Eredeti leírás
The Myelin Disorders Biorepository Project (MDBP) seeks to collect and analyze clinical data and biological samples from leukodystrophy patients worldwide to support ongoing and future research projects. The MDBP is one of the world's largest leukodystrophy biorepositories, having enrolled nearly 2,000 affected individuals since it was launched over a decade ago.A teljes eredeti leírásKevesebb
The Myelin Disorders Biorepository Project and Global Leukodystrophy Initiative Clinical Trials Network
The Myelin Disorders Biorepository Project (MDBP) seeks to collect and analyze clinical data and biological samples from leukodystrophy patients worldwide to support ongoing and future research projects. The MDBP is one of the world's largest leukodystrophy biorepositories, having enrolled nearly 2,000 affected individuals since it was launched over a decade ago.
Researchers working in the biorepository hope to use these materials to uncover new genetic etiologies for various leukodystrophies, develop biomarkers for use in future clinical trials, and better understand the natural history of these disorders. The knowledge gained from these efforts may help improve the diagnostic tools and treatment options available to patients in the future.
Bevonási feltételek: Male or female of any age; Suspected or confirmed diagnosis of leukodystrophy or other disorder affecting the white matter of the brain based primarily on the finding of central nervous system neuroimaging consistent with this diagnosis or on an existing diagnosis of a leukodystrophy or genetic leukoencephalopathy as defined in existing classification systems, or in the presence of variant(s) of uncertain significance or genotype consistent with leukodytrophy; Documentation of informed consent by the subject, parent, or legal guardian, and, if appropriate, documentation of assent; Willingness to provide clinical data, participate in standardized assessments, and/or provide biologic samples; Male or female of any age; Individuals with no confirmed or suspected diagnosis of leukodystrophy or other disorder affecting the white matter of the brain (including affected patients' caregivers); Documentation of informed consent by the subject, parent, or legal guardian, and, if appropriate, documentation of assent.
Kizáró feltételek: Established diagnosis at the time of referral that is not consistent with a genetic disorder of the white matter, such as an acquired demyelinating condition (e.g. multiple sclerosis), or an infectious etiology, with the exception of sequelae of congenital infections such as CMV; Inability to provide consent; Inability to provide consent.