Long Term Trajectories of SMA Patients Receiving or Not Disease-modifying Treatments
A legfontosabb adatok
- Hol
- Genova, Messina, Milan és Rome (Olaszország)Mind a 5 helyszín megnézése
AI-kivonat: kiket keres a vizsgálat
A vizsgálat saját részvételi feltételeiből. Gép olvasta ki az oldalon álló regiszterszövegből, ezért tévedhet. Hogy ki vehet részt, azt a lenti regiszterszöveg és a vizsgálat csapata dönti el.
A vizsgálat olyan gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő embereket keres, akiknek az SMN1 génjében változás (mutáció) van. Hosszú időn át követi őket, akár kapnak a betegséget befolyásoló kezelést, akár nem.
- Nem
- Nemtől függetlenül részt vehet bárki.
- Biomarker vagy leletérték
- Mutáció az SMN1 génben. A nyilvántartás SMAN1-ként írja.
A részvétel fő kizáró okai
- Nem vehet részt, aki nem tud beleegyező nyilatkozatot adni.
Gépi kiolvasás: 2026. november 9.
Helyszínek itt: Olaszország
- Istituto GasliniGenova, OlaszországContact: Claudio BrunoRésztvevőt keres
- Nemo SudMessina, OlaszországContact: Sonia MessinaRésztvevőt keres
- Centro Clinico NemoMilan, OlaszországContact: Valeria SansoneRésztvevőt keres
- Ospedale Bambino gesuRome, OlaszországContact: Adele D'AmicoRésztvevőt keres
- Policlinico GemelliRome, OlaszországContact: Eugenio MercuriRésztvevőt keres
Kérdések a vizsgálat csapatának
- Milyen gyakran kell bejárnom, és egy-egy alkalom mennyi ideig tart?
- Megtérítik az utazási költséget?
- Megtarthatom a saját orvosomat?
- Mi történik, ha ki akarok lépni?
Contact the study team: see the registry record → Contacts and Locations
Oldal nyomtatása az orvosomnakA vizsgálat adatai
- Ki végzi
- Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS
- Azonosító
- NCT05768048
- A regiszteradat frissítve
- 2023. március 14.
- Eredeti leírás
This is an observational multicenter retrospective and prospective study on natural history of SMA also considering the 'new natural history' secondary to the availability of commercially available therapies.A teljes eredeti leírásKevesebb
SMA Natural History Study Evaluating Long Term Trajectories of SMA Patients Receiving or Not Disease-modifying Treatments
This is an observational multicenter retrospective and prospective study on natural history of SMA also considering the 'new natural history' secondary to the availability of commercially available therapies.
All the patients enrolled to date in the Italian registry, if not part of clinical trials, will be included in the present study.
Bevonási feltételek: all patients with mutationsin the SMAN1 gene.
Kizáró feltételek: unable to proviude consent.