Építés alatt – nem éles oldal
Belépés
Résztvevőt keres itt: Kongó – KinshasaFázis nélkül

Study of the Role of Genetic Modifiers in Hemoglobinopathies

A legfontosabb adatok

Ki végzi
Cyprus Institute of Neurology and Genetics
Hol
Kinshasa (Kongó – Kinshasa)A helyszín megnézéseMég 15 másik országban, 25 helyszínen
Azonosító
Állapot
Toboroz
Résztvevők
30 000 fő, tervezett
Kezdés
2022. okt. 1.
Várható befejezés
2027. szept. 30.
A vizsgálat típusa
Megfigyeléses
A vizsgált kezelések
  • GWAS
A regiszteradat frissítve
2024. március 20.

Ki vehet részt

MI-összefoglaló

A vizsgálat saját részvételi feltételeiből. Gép olvasta ki az oldalon álló regiszterszövegből, ezért tévedhet. Hogy ki vehet részt, azt a lenti regiszterszöveg és a vizsgálat csapata dönti el.

A vizsgálat olyan embereket keres, akiknek örökletes vérszínanyag-betegségük van: sarlósejtes betegség, béta-talasszémia vagy alfa-talasszémia. A vizsgálat azokat a géneket tanulmányozza, amelyek befolyásolják, hogyan viselkednek ezek a betegségek.

Életkor
2 éves vagy idősebb az adatgyűjtés időpontjában.
Nem
Minden nem részt vehet. Nemre vagy etnikai hovatartozásra nincs korlátozás.
A betegség stádiuma
Örökletes hemoglobinopátia klinikai diagnózisa: sarlósejtes betegség, β-talasszémia vagy α-talasszémia. Minden genotípust figyelembe vesznek.
Korábbi kezelés
Nem vehetnek részt azok, akiket őssejt-átültetéssel vagy génterápiával kezeltek.

A részvétel fő kizáró okai

  • Őssejt-átültetéssel vagy génterápiával kezelték
  • 2 évnél fiatalabb az adatgyűjtés időpontjában
  • A beteg, vagy kiskorú esetén a törvényes képviselője nem akar vagy nem tud beleegyezni

A regiszter feltételei, szó szerint

Mind a 6 feltétel megnézéseKevesebb

Ki vehet részt

  • Clinical diagnosis of an inherited hemoglobinopathy, including sickle cell disease (SCD), β-thalassemia, and α-thalassemia; all genotypes will be considered
  • Age ≥ 2 years old at the time of the collection of the phenotypic data
  • There will be no limits on study participants in terms of gender, ethnicity, morbidities

Ki nem vehet részt

  • Patients treated with stem cell transplantation or genetic therapy
  • Age < 2 years old at the time of the collection of the phenotypic data
  • Patient or legal representative for minors unwilling or unable to give consent

Helyszínek itt: Kongó – Kinshasa

Még 15 másik országban, 25 helyszínen

  • Centre Hospitalier MonkoleKinshasa, Kongó – KinshasaContact: Leon Tshilolo, MDRésztvevőt keres

A vizsgálatról

Mit akar kideríteni a vizsgálat

This study will investigate the role of genetic modifiers in hemoglobinopathies through a large-scale, multi-ethnic genome-wide association study (GWAS).

A vizsgálat csoportja

  • Cohort

    Individuals with hemoglobinopathies

    Kezelés: GWAS

Kérdések a vizsgálat csapatának

  1. Milyen gyakran kell bejárnom, és egy-egy alkalom mennyi ideig tart?
  2. Megtérítik az utazási költséget?
  3. Megtarthatom a saját orvosomat?
  4. Mi történik, ha ki akarok lépni?

Contact the study team: see the registry record → Contacts and Locations

Oldal nyomtatása az orvosomnak

Adatok és források

Regiszteradat
Szerepel a ClinicalTrials.gov-on.
MI-összefoglaló
A vizsgálat saját részvételi feltételeiből. Gépi kiolvasás: 2026. november 12.
A regiszteradat frissítve
2024. március 20.