Építés alatt – nem éles oldal
Belépés
Résztvevőt keres itt: SpanyolországFázis nélkül

RADeep Multicenter European Epidemiological Platform for Patients Diagnosed With Rare Anemia Disorders (RADs)

A legfontosabb adatok

Ki végzi
Hospital Universitari Vall d'Hebron Research Institute
Hol
Barcelona (Spanyolország)A helyszín megnézése
Azonosító
Állapot
Toboroz
Résztvevők
32 564 fő, tervezett
Kezdés
2021. nov. 30.
Várható befejezés
2036. nov.
A vizsgálat típusa
Megfigyeléses, 4 csoport
A vizsgált kezelések
  • Data collection from EHR.
A regiszteradat frissítve
2024. január 19.

Ki vehet részt

MI-összefoglaló

A vizsgálat saját részvételi feltételeiből. Gép olvasta ki az oldalon álló regiszterszövegből, ezért tévedhet. Hogy ki vehet részt, azt a lenti regiszterszöveg és a vizsgálat csapata dönti el.

A vizsgálat olyan, bármely életkorú embereket keres, akiknek ritka vérszegénységi betegsége van (például sarlósejtes betegség vagy talaszémia), és írásban beleegyeznek a regiszterben való részvételbe.

Életkor
0–100 év
Nem
Nők és férfiak is részt vehetnek.
A betegség stádiuma
Az ORPHANET osztályozás szerint ritka vérszegénységi betegséggel diagnosztizált (például sarlósejtes betegség, talaszémia vagy piruvát-kináz-hiány).

A részvétel fő kizáró okai

  • A beteg, illetve kiskorú esetén a törvényes képviselő nem tud vagy nem akar beleegyezni.
  • Csak sarlósejtes vagy talaszémia hordozó állapot (alfa- vagy béta-talaszémia hordozó).
  • Csak más recesszív ritka vérszegénységi betegség hordozó állapota.

A regiszter feltételei, szó szerint

Mind a 6 feltétel megnézéseKevesebb

Ki vehet részt

  • Patients must meet all of the following criteria to be included in the RADeep Registry
  • Age from 0-100, both female and male
  • Diagnosed as RADs (SCD, THAL, PKD, and other RADs THAL according to ORPHANET classification)
  • Able and willing to provide written informed consent (patient or legal representative for minors)

Ki nem vehet részt

  • Patients diagnosed with SCD or THAL (alpha-thalassaemia and beta-thalassaemia) traits or trait conditions for other recessive RADs
  • Patient or legal representative for minors unwilling or unable to give consent

Nézd meg, megfelelhetsz-e

Magadról válaszolj. Ez nem döntés: hogy részt vehetsz-e, azt csak a vizsgálat csapata mondhatja meg.

  • 0 és 100 év között vagy?

Helyszínek itt: Spanyolország

  • Vall d'hebron Research Institute - Vall d'Hebron Research Institute - University Hospital Vall d'Hebrón (VHIR/HUVH)Barcelona, SpanyolországContact: María del Mar Mañú Pereira, PhDRésztvevőt keres

A vizsgálatról

Mit akar kideríteni a vizsgálat

Rare Anaemia Disorders (RADs) is a group of rare diseases characterized for presenting anaemia as the main clinical manifestation. Different medical entities classified as RADs by ORPHA classification are most of them chronic life threating disorders with many unmet needs for their proper clinical management creating an impact on European health systems. RADs present diagnostic challenges and their appropriate management requires from specialised multidisciplinary teams in Centers of expertise.

A teljes eredeti leírásKevesebb

Although there are some examples of well-established national registries on RADs in EU, the lack of recommendations for Rare disease registries implementation and the lack of standards for interoperability has led to the fragmentation or unavailability of data on prevalence, survival, main clinical manifestations or treatments in most of the European countries.

A vizsgálat 4 csoportja

  • Sickle cell anaemia and other related sickle diseases

    Patients with sickle cell disease and related diseases in current regular follow-ups in European-Union health centers

    Kezelés: Data collection from EHR.

  • Thalassemia and related diseases

    Patients with Thalassemia disease and related diseases in current regular follow-ups in European-Union health centers, stratified by age, gender, and/or variants/type if applicable.

    Kezelés: Data collection from EHR.

  • Pyruvate Kinase Deficiency and related diseases

    Patients with Pyruvate Kinase Deficiency and related diseases in current regular follow-ups in European-Union health centers, stratified by age, gender, and/or variants/type if applicable.

    Kezelés: Data collection from EHR.

  • Red Blood Cell membrane disorders and related diseases

    Patients with Reb Blood Cell membrane disorders and related diseases in current regular follow-ups in European-Union health centers, stratified by age, gender, and/or variants/type if applicable.

    Kezelés: Data collection from EHR.

Kérdések a vizsgálat csapatának

  1. Milyen gyakran kell bejárnom, és egy-egy alkalom mennyi ideig tart?
  2. Megtérítik az utazási költséget?
  3. Megtarthatom a saját orvosomat?
  4. Mi történik, ha ki akarok lépni?

Contact the study team: see the registry record → Contacts and Locations

Oldal nyomtatása az orvosomnak

Adatok és források

Regiszteradat
Szerepel a ClinicalTrials.gov-on.
Hivatalos cím
A Retrospective/Prospective, Multicenter European Epidemiological Platform for Patients Diagnosed With Rare Anemia Disorders (RADs) With Clinical Significance.
MI-összefoglaló
A vizsgálat saját részvételi feltételeiből. Gépi kiolvasás: 2026. november 12.
Illeszkedési kérdések
Forrás: NCT06213402: ki vehet részt
A regiszteradat frissítve
2024. január 19.