InsightRP2 Registry
A legfontosabb adatok
- Ki végzi
- University of Göttingen
- Hol
- Göttingen (Németország)A helyszín megnézése
- Azonosító
- Állapot
- Toboroz
- Résztvevők
- 200 fő, tervezett
- Kezdés
- 2025. máj. 1.
- Várható befejezés
- 2045. máj. 1.
- A vizsgálat típusa
- Megfigyeléses
- A regiszteradat frissítve
- 2025. május 21.
Ki vehet részt
MI-összefoglaló
A vizsgálat saját részvételi feltételeiből. Gép olvasta ki az oldalon álló regiszterszövegből, ezért tévedhet. Hogy ki vehet részt, azt a lenti regiszterszöveg és a vizsgálat csapata dönti el.
A regiszter olyan, bármilyen korú embereket keres, akiknél igazolt változás (variáns) van az RP2 génben. Írásos beleegyezés is kell, és tudniuk kell használni az angol vagy német nyelvű oldalakat.
- Életkor
- Minden életkor
- Nem
- Mindkét nem csatlakozhat
- Biomarker vagy leletérték
- Az RP2 génben genetikai vizsgálattal igazolt változás (heterozigóta vagy hemizigóta)
A részvétel fő kizáró okai
- Az RP2-től eltérő genetikai diagnózis jele
- A beteg vagy a törvényes gondviselő nem járul hozzá
- Nem tudja használni a regiszter angol vagy német nyelvű oldalait
A regiszter feltételei, szó szerint
Mind a 2 feltétel megnézéseKevesebb
Ki vehet részt
- A molecular genetic diagnosis involving a heterozygous or hemizygous variant in RP2 and a written informed consent to participate are required for access to the registry questionnaire. Patients of all ages meeting the above criteria will be allowed to participate. As documentation will be in English and German, those who can navigate these pages will be included
Ki nem vehet részt
- Patients with evidence of non-RP2 molecular genetic diagnoses will be excluded. Collection of data and further analysis will not be possible without the consent of the patient or legal guardian. Patients who cannot navigate registry documentation in English or German will be excluded
Helyszínek itt: Németország
- University Medicine GottingenGöttingen, NémetországContact: Nina Bögershausen, MDRésztvevőt keres
A vizsgálatról
Mit akar kideríteni a vizsgálat
InsightRP2 is a secure online patient registry specific to RP2-associated retinitis pigmentosa (RP). It is our goal to further the scientific understanding of this rare disease and to support research in to a gene therapy for RP2-associated RP.
A teljes eredeti leírásKevesebb
We collect medical, genetic and imaging data from people affected by RP2-associated RP and will coduct a natural history study as well as image analysis studies.
A vizsgálat csoportja
- Individuals with Retinitis pigmentosa due to a variant / mutation in the RP2 gene
A molecular genetic diagnosis involving a heterozygous or hemizygous variant in RP2 and a written informed consent to participate are required for access to the registry questionnaire. Patients of all ages meeting the above criteria will be allowed to participate.
Kérdések a vizsgálat csapatának
- Milyen gyakran kell bejárnom, és egy-egy alkalom mennyi ideig tart?
- Megtérítik az utazási költséget?
- Megtarthatom a saját orvosomat?
- Mi történik, ha ki akarok lépni?
Contact the study team: see the registry record → Contacts and Locations
Oldal nyomtatása az orvosomnakAdatok és források
- Regiszteradat
- Szerepel a ClinicalTrials.gov-on.
- Hivatalos cím
- InsightRP2: a Global Patient Registry for RP2-associated Retinitis Pigmentosa
- MI-összefoglaló
- A vizsgálat saját részvételi feltételeiből. Gépi kiolvasás: 2026. november 12.
- A regiszteradat frissítve
- 2025. május 21.