Remote Assessments and Genetic Determinants of Myotonic Dystrophy
A legfontosabb adatok
- Ki végzi
- University of Rochester
- Hol
- Rochester (Egyesült Államok)A helyszín megnézése
- Azonosító
- Állapot
- Toboroz
- Résztvevők
- 1000 fő, tervezett
- Kezdés
- 2022. máj. 10.
- Várható befejezés
- 2030. jan. 1.
- A vizsgálat típusa
- Megfigyeléses
- A regiszteradat frissítve
- 2026. április 1.
Ki vehet részt
- Életkor
- 18 év – 88 év
- Nem
- Nők és férfiak
- Egészséges önkéntesek
- Nem vehetnek részt
A regiszter feltételei, szó szerint
Mind a 5 feltétel megnézéseKevesebb
Ki vehet részt
- Age 18-88 years
- Clinical diagnosis of DM1
- English speaking
- Able to provide informed consent
- Available wifi
Nézd meg, megfelelhetsz-e
Magadról válaszolj. Ez nem döntés: hogy részt vehetsz-e, azt csak a vizsgálat csapata mondhatja meg.
- 18 és 88 év között vagy?
Helyszínek itt: Egyesült Államok
- University of RochesterRochester, Egyesült ÁllamokContact: Jeanne DekdebrunRésztvevőt keres
A vizsgálatról
Mit akar kideríteni a vizsgálat
The goal of this observational study, conducted in participants' homes and requiring no travel to a study site, is to better understand disease variability in people with myotonic dystrophy type 1 (DM1) and to identify effective ways to measure symptoms.
A teljes eredeti leírásKevesebb
Myotonic dystrophy is one of the most variable diseases. Some people develop symptoms when they are young, others when they are much older. In the same family, some people may have mild problems, while others are strongly affected. The goal of this study is to find out more about what is causing these differences. To accomplish this, investigators will study the effects of DM1 on skeletal and smooth muscles, the heart, and the nervous system. Then, investigators will evaluate genetic differences with a blood sample.
* Participants will receive a toolkit in the mail which includes all necessary equipment to participate in the study, including an iPad with video conferencing software. * Then the study team will connect with participants via videoconferencing for medical interview about DM1 symptoms and functional assessments * Participants will have their blood drawn in a lab in their community or using a home draw device, and ship it to us for research genetic analysis * Participants can chose to have their research genetic test result returned to them
Kérdések a vizsgálat csapatának
- Milyen gyakran kell bejárnom, és egy-egy alkalom mennyi ideig tart?
- Megtérítik az utazási költséget?
- Megtarthatom a saját orvosomat?
- Mi történik, ha ki akarok lépni?
Contact the study team: see the registry record → Contacts and Locations
Oldal nyomtatása az orvosomnakAdatok és források
- Regiszteradat
- Szerepel a ClinicalTrials.gov-on.
- Hivatalos cím
- REACH DM - Remote Assessments and Genetic Determinants of Myotonic Dystrophy
- Illeszkedési kérdések
- Forrás: NCT07505342: ki vehet részt
- A regiszteradat frissítve
- 2026. április 1.