Építés alatt – nem éles oldal
Belépés
Résztvevőt keres itt: Egyesült ÁllamokFázis nélkül

Remote Assessments and Genetic Determinants of Congenital and Childhood Myotonic Dystrophy

A legfontosabb adatok

Ki végzi
University of Rochester
Hol
Rochester (Egyesült Államok)A helyszín megnézése
Azonosító
Állapot
Toboroz
Résztvevők
100 fő, tervezett
Kezdés
2023. nov. 13.
Várható befejezés
2030. jan. 1.
A vizsgálat típusa
Megfigyeléses
A regiszteradat frissítve
2026. június 5.

Ki vehet részt

Életkor
0 év – 17 év
Nem
Nők és férfiak
Egészséges önkéntesek
Nem vehetnek részt

A regiszter feltételei, szó szerint

Mind a 8 feltétel megnézéseKevesebb

Ki vehet részt

  • Age 0-17 years
  • Clinical diagnosis of congenital, childhood, or juvenile DM1
  • English speaking
  • Parent or guardian willing to assist and provide consent for participation
  • If appropriate based on age and developmental level, child willing to provide assent for their own participation
  • Available wifi

Ki nem vehet részt

  • Significant recent trauma or injury prior to the RSV that could affect functional assessment
  • Presence of any other non-DM1 illness or disease (e.g. other neuromuscular disorder, cerebral palsy, or other genetic or acquired disorder affecting the central or peripheral nervous system) that could interfere with study results in the opinion of the site investigator

Nézd meg, megfelelhetsz-e

Magadról válaszolj. Ez nem döntés: hogy részt vehetsz-e, azt csak a vizsgálat csapata mondhatja meg.

  • 0 és 17 év között vagy?

Helyszínek itt: Egyesült Államok

  • University of RochesterRochester, Egyesült ÁllamokContact: Erin RichardsonRésztvevőt keres

A vizsgálatról

Mit akar kideríteni a vizsgálat

Myotonic dystrophy type 1 (DM1) can affect people in many different ways, even in the same family. The symptoms that children experience can be different and more severe than adults. Prior studies in children have been limited because only a small number of children could participate. In this study, we hope to learn more about these differences and what causes them.

A teljes eredeti leírásKevesebb

This is an observational study conducted in participants' homes and does not require travel. Instead, we will use video calls to talk with children and their parents/guardians about DM1 symptoms and how it affects the child's muscles, heart, and brain. We'll send families an iPad and the other tools they need for the study. During the video call, kids will do some simple activities to see how their body moves and functions. Parents/guardians might need to help their child with some of these activities.

After the video visit, we'll get a small blood sample from the child. This can be done at a local lab or even at home. We'll then look at the child's genes in the blood sample to understand how they might be linked to their symptoms. Parents/guardians can chose to have their child's genetic test result returned to them.

Kérdések a vizsgálat csapatának

  1. Milyen gyakran kell bejárnom, és egy-egy alkalom mennyi ideig tart?
  2. Megtérítik az utazási költséget?
  3. Megtarthatom a saját orvosomat?
  4. Mi történik, ha ki akarok lépni?

Contact the study team: see the registry record → Contacts and Locations

Oldal nyomtatása az orvosomnak

Adatok és források

Regiszteradat
Szerepel a ClinicalTrials.gov-on.
Hivatalos cím
REACH DM KIDS: Remote Assessments and Genetic Determinants of Congenital and Childhood Myotonic Dystrophy
Illeszkedési kérdések
Forrás: NCT07630389: ki vehet részt
A regiszteradat frissítve
2026. június 5.