Még nem keres résztvevőt itt: Egyesült KirályságFázis nélkül

Spinal Muscular Atrophy and School Transitions

A legfontosabb adatok

Ki végzi: Robert Jones and Agnes Hunt Orthopaedic and District NHS Trust
Hol: Oswestry (Egyesült Királyság)A helyszín megnézése
Azonosító: NCT07720518
Állapot: Toborzás még nem indult
Résztvevők: 20 fő, tervezett
Kezdés: 2026. aug. 10.
Várható befejezés: 2027. febr. 28.
A vizsgálat típusa: Megfigyeléses, 2 csoport
A regiszteradat frissítve: 2026. július 22.

Ki vehet részt

MI-összefoglaló

A vizsgálat saját részvételi feltételeiből. Gép olvasta ki az oldalon álló regiszterszövegből, ezért tévedhet. Hogy ki vehet részt, azt a lenti regiszterszöveg és a vizsgálat csapata dönti el.

A vizsgálat olyan gyermekeket és fiatalokat keres, akik gerincvelői izomsorvadással élnek, és iskolába vagy továbbtanulásban részt vesznek. Kérdőívet töltenek ki az iskolaváltással kapcsolatos tapasztalataikról.

Életkor: Legfeljebb 25 év.
Nem: Nemtől függetlenül bárki részt vehet.
A betegség stádiuma: Genetikailag igazolt gerincvelői izomsorvadás, 1, 11 vagy 111 típus, ahogy a nyilvántartás írja.
Biomarker vagy leletérték: Genetikailag igazolt gerincvelői izomsorvadás.

A részvétel fő kizáró okai

Nem jár oktatásba
Nem tud részt venni a beleegyezési folyamatban
Gondolkodási vagy értési nehézség miatt nem tudja kitölteni a kérdőívet

A regiszter feltételei, szó szerint

Mind a 6 feltétel megnézéseKevesebb

Ki vehet részt

Genetically confirmed diagnosis of Spinal Muscular Atrophy 1, 11 or 111
In education, in either primary school, secondary school or further education
Access to internet and either a smart phone, tablet or computer

Ki nem vehet részt

Not in education
Not able to comply with the consent process
Not cognitively able to complete the questionnaire

Helyszínek itt: Egyesült Királyság

The Robert Jones & Agnes Hunt Orthopaedic HospitalOswestry, Egyesült KirályságContact: Julie SteenToborzás még nem indult

A vizsgálatról

Mit akar kideríteni a vizsgálat

A qualitative questionnaire-based study to explore the experiences of children and young people with Spinal Muscular Atrophy (SMA) and their families regarding school transition and educational participation.

A teljes eredeti leírásKevesebb

The study objectives:

To identify barriers to successful educational transition. To advocate for patients and families during the transitional process. To explore experiences of inclusion, access and support within school settings. To understand the coordination between education, healthcare and support services.

To inform the development of practical, patient-centred guidance to improve educational transitions for children and young people with SMA.