Építés alatt – nem éles oldal
Belépés

Amiotrófiás laterálszklerózis (ALS)

Set up email alert
Gyógyíthatóság: Kezelhető, még nem gyógyítható

Idegrendszeri betegség, amely lassan károsítja az izmokat irányító idegsejteket. Gyengeséget, izomrángást és izomsorvadást okoz.1 Nem gyógyítható, de egyes gyógyszerek lassíthatják, más kezelések pedig enyhítik a tüneteket.1 Általában 55 és 75 éves kor között kezdődik. A férfiaknál nagyobb a kockázat, mint a nőknél.2 Az érintettek nagyjából 1/10-ének családjában már előfordult a betegség.3

Tovább
Where research stands todayFrissítve: 2026. nov. 12.
Trial-stage treatments you can join–open now
in Egyesült ÁllamokStudies published in the last 12 months16539 in people · 112 in animals · 14 in the labSzervezetek, amelyek segíthetnek11organisations
in Egyesült Államok
Offer tissue or dataGive a sample or your health data to research.Treatments outside Egyesült ÁllamokWhere it is offered, and who pays.“Miracle cure” fact checkerSaw a cure online? Check it before you pay.

Trial-stage treatments and research studies you can join

Filters

Country
City
A távolságot a böngésződ számolja. A városod nem jut el hozzánk.
Típus
Get notified of new trialsEgyesült Államok, all cities, all phases
Set up email alert
Your ageShows only trials that take people your age.
Phase

Hol tart a gyógyítás

There is no cure for ALS yet, but some medicines can help slow the disease and may help people live slightly longer.

Hol tart most a kutatás

On 11 November 2026, 253 trials and studies of ALS were open. On that day, 110 treatments were being tested in people, 8 of them in phase 3, the last stage before approval. From 5 November 2025 to 11 November 2026, there were 39 articles on treatment studies in people, 112 in animals and 14 in the lab. Tofersen, a medicine on the EU list for ALS, was first approved in the EU in May 2024. Health pages say there is no cure yet, and treatment aims to ease symptoms.

Géppel írt szöveg a nyilvántartások számaiból és a hatósági listákból · 2026-11-11

We found 4 medicines approved for amyotrophic lateral sclerosis (ALS) in the EU, the US, Switzerland or France.

Approved: 4

Officially approved for this disease in the EU, the US, Switzerland or France.

Where this comes from

The EU medicines agency (EMA) and its list of medicines in the EU, US prescribing labels (DailyMed, openFDA), the Swiss medicines register (Swissmedic), the French medicines database (ANSM) and the Health Canada drug database, checked on 11 November 2026. Every medicine links to its own official text.

A computer made this list from the official texts: it kept only medicines whose own approval text names the disease, wrote "Who it is for" from that text and checked it against the text a second time. People have not reviewed it yet.

Not medical advice. Talk to your doctor before you change any treatment.

Treatments approved outside the EU

Medicines for Amiotrófiás laterálszklerózis (ALS) approved in the US or Japan that are not approved in the EU.

Checked on 2026. nov. 11. in the official lists of the US (FDA), Japan (PMDA, approvals since April 2004) and the EU (EMA).

Check with your insurance

Your health insurer may pay part of the cost, sometimes all of it. This depends on your insurer, your plan and the country, so always ask your insurer before you go. For planned care in the EU, the EEA and Switzerland, ask about form S2.

Support organisations

Patient organisations and helplines in Egyesült Államok, for you and your family.

Amiotrófiás laterálszklerózis (ALS) organisations in Egyesült Államok

  • ALS Network

    Az ALS-ben érintetteket és családjaikat szolgálja Kaliforniában és Hawaiin ingyenes gondozással, támogató csoportokkal, webináriumokkal, kutatásfinanszírozással és érdekképviselettel.

    alsnetwork.org
  • ALS United Greater New York

    Nonprofit szervezet, amely a nagy-New York-i és New Jersey-i ALS-betegeket és családjaikat ingyenes ellátásszervezéssel, támogató csoportokkal, eszközkölcsönzéssel, érdekképviselettel és kutatással segíti.

    als-ny.org
  • ALS United Mid-Atlantic

    Az ALS-sel élőket és családjaikat támogatja Pennsylvaniában, New Jersey-ben és Delaware-ben gondozással, eszközkölcsönzéssel, szállítással, forrásokkal és érdekvédelemmel.

    alsmidatlantic.org
  • ALS United Rocky Mountain

    ALS-betegeket, családjaikat és gondozóikat szolgálja Coloradóban, Utahban és Wyomingban ellátási szolgáltatásokkal, támogató csoportokkal, forrásokkal, érdekképviselettel és kutatásfinanszírozással.

    alsrockymountain.org
  • Genetic and Rare Diseases Information Center

    Az NIH genetikai és ritka betegségekről tájékoztató központja (GARD): megbízható információ betegeknek és családoknak honlapon és kapcsolati központon át.

    rarediseases.info.nih.gov
  • I AM ALS

    Betegek vezette közösség, amely érdekvédelemmel, oktatással, közösséggel és tervezési útmutatással támogatja az ALS-szel élőket és gondozóikat.

    iamals.org
  • Les Turner ALS Foundation

    Amerikai 501(c)(3) alapítvány, amely ALS-ben élőket és családjaikat támogató szolgáltatásokkal, támogató csoportokkal, eszközkölcsönzéssel, oktatással és kutatásfinanszírozással segíti.

    lesturnerals.org
  • Muscular Dystrophy Association

    Amerikai nonprofit szervezet, amely kutatással, ellátással és érdekvédelemmel segíti az izomdisztrófiával, ALS-sel és rokon neuromuszkuláris betegséggel élőket.

    mda.org
  • National Organization for Rare Disorders

    Amerikai nemzeti ritkabeteg-szövetség, betegszervezetek tagságával: oktatás, betegsegítő programok, ritkabetegség-adatbázis és szakpolitikai érdekvédelem.

    rarediseases.org

Általános segítség – Egyesült Államok

  • 988 Suicide & Crisis Lifeline

    Amerikai nemzeti, éjjel-nappali, ingyenes és bizalmas lelkisegély-vonal öngyilkossági krízisben vagy lelki megrázkódtatásban: hívás vagy SMS a 988-ra, chat.

    988lifeline.org
  • MedlinePlus

    Az amerikai Nemzeti Orvosi Könyvtár (NIH) ingyenes, közérthető egészségügyi tájékoztató szolgáltatása betegségekről, gyógyszerekről, életmódról.

    medlineplus.gov

Nemzetközi

Általános segítség

  • European Patients' Forum (EPF)

    Európai betegszervezetek és nemzeti betegszövetségek ernyőszervezete.

    eu-patient.eu
  • International Alliance of Patients' Organizations

    Minden betegségre kiterjedő betegszervezetek nemzetközi szövetsége, amely a betegközpontú egészségügyet támogatja.

    iapo.org.uk

Patient organisation umbrella bodies

Offer tissue or data

There are three ways to help research move faster.

Give tissue or bloodA biobank stores your sample so many research teams can use it.No open programme yet
Share your health dataA patient registry collects your health data, without your name, for research.How to join
Take part as a healthy volunteerStudies also need people without the disease, for comparison. Family and friends can help.Volunteer

“Miracle cure” fact checker

Social media spreads misinformation. Paste what you read here, and we'll tell you whether there is scientific evidence behind it.

What you paste is checked with AI (Anthropic, USA) and is not stored. Please leave out names and other personal details.

“Cures” others already fact-checked

See all 4

Before you pay for anything, ask three things

  1. Is there a published study in people?
  2. Can I have the full price in writing?
  3. What does my doctor say?

Tudnivalók: Amiotrófiás laterálszklerózis (ALS)

Mi ez?

A motoneuron-betegség (MND) a mozgatóidegsejteket károsítja. Ezek az agy és a gerincvelő azon idegei, amelyek mozgásra utasítják az izmokat.3 Amikor ezek az idegek elhalnak, az izmok nem kapnak jelet. Ezért gyengülnek, rángatóznak és elsorvadnak.2 Az MND négy fő típusa közül az ALS a leggyakoribb.3 A legtöbb embernél nem ismert az ok. Valószínűleg a gének és más tényezők együttesen játszanak szerepet.3,2

Bármely felnőttkorban kezdődhet, de általában 50 év után, leggyakrabban 55 és 75 éves kor között.3,2 A férfiaknál nagyobb a kockázat, mint a nőknél.1,2 Az MND-vel élők nagyjából 1/10-ének családjában már előfordult a betegség. De ha egy rokonod MND-s, az nem jelenti azt, hogy te is megbetegszel.3

Az első jelek

Az első jelek gyakran enyhék.2 Kezdődhetnek az egyik karban vagy lábban, vagy a beszédhez és nyeléshez használt izmokban.2

  • merev vagy gyenge kéz, emiatt nehéz megfogni vagy szorítani a tárgyakat;3
  • gyenge láb és lábfej, ami megnehezítheti a lépcsőzést és botláshoz vezethet;3
  • izomrángás, görcsök vagy fájdalmas izomgörcsök;3
  • elmosódott beszéd, vagy nehézség a rágásban vagy nyelésben.2

Hogyan derítik ki az orvosok?

Nincs olyan egyetlen vizsgálat, amely kimutatná az ALS-t.2 A háziorvosod neurológushoz (agy- és idegorvoshoz) küldhet.3 Vizsgálatok, például vérvizsgálat, ideg- és izomvizsgálat (EMG) és MRI segítenek kizárni más betegségeket.2,3 Az elején nehéz lehet biztosat mondani. A diagnózis általában a tünetek előrehaladtával válik egyértelművé.3

Rosszabbodni fog?

Igen.2,3 A gyengeség hónapok vagy évek alatt terjed. A mozgás, a beszéd, az evés és a légzés egyre nehezebb lesz.3,2 A legtöbb embernek megmarad a memóriája és a gondolkodása, de egyeseknél a nyelvhasználat vagy a viselkedés megváltozik.2 Az ALS általában megrövidíti az életet. Hogy milyen gyorsan halad, az emberenként eltérő.3 Sokan néhány éven belül meghalnak, főleg mert a légzőizmok felmondják a szolgálatot. De nagyjából 1/4-ük több mint 5 évig él, és egyesek 10 évig vagy tovább.2,1 Ezt átbeszélheted a kezelőcsapatoddal.3

Jelenlegi kezelés

A riluzol segíthet lassítani az ALS-t. Gyógyszerek enyhíthetik az olyan tüneteket, mint az izommerevség vagy -görcs, a nyálfolyás és a légszomj. 2 vagy 3 havonta érdemes felkeresned a kezelőcsapatodat, hogy ellenőrizzék, hogyan halad a kezelés.Forrás: NHS

Gyógyszerek: mi segít, és mire figyelj

Egyetlen gyógyszer sem tudja visszafordítani a károsodást.2 A riluzol és az edaravon segít lassítani a tünetek előrehaladását.1 A tofersent csak egy öröklött formánál alkalmazzák.1 Más gyógyszerek egy-egy tünetet enyhítenek: a baklofen, a diazepám vagy a botulinum toxin a merev izmokra, egyes gyógyszerek pedig a túl sok nyálra vagy a nem kontrollálható, hirtelen sírásra vagy nevetésre.1

Jó tudni:

  • a kezelőcsapatodnak 2–3 havonta át kell néznie a kezelésedet, mert az igényeid idővel változnak;3
  • Ha depressziós vagy, a kezelés segíthet: szükség lehet antidepresszánsra, a beszélgetős terápia pedig segíthet megbirkózni az olyan érzésekkel, mint a szorongás és a depresszió.1,3

A mozgás és a terápia is segít

Egészségügyi szakemberekből álló csapat támogat. Tagja lehet egy szakápoló, egy neurológus (agy- és idegspecialista), egy gyógytornász és egy ergoterapeuta.3 A terápia célja, hogy az életminőséged a lehető legjobb maradjon.3

  • a gyógytornász segít a gyengeségben és a merevségben;3
  • Szükséged lehet eszközökre, például járókeretre és kerekesszékre, valamint az otthonod átalakítására, például kapaszkodókra és lépcsőlliftre;3
  • a logopédus megtaníthat olyan módszereket, amelyek segítik a beszédet, és tanácsot ad a kommunikációs segédeszközökről;3
  • a dietetikus tanácsot adhat az egészséges táplálkozásról, és szükséged lehet az evést és ivást segítő eszközökre is;1,3
  • a beszélgetős terápia, például a CBT, segíthet az érzelmi oldalon.3

Szondás táplálás vagy légzéstámogatás, egyeseknek

Ha az evés már nem biztonságos, vagy nem tudsz eleget enni, táplálószondát lehet a gyomorba vezetni.2,1 A lélegeztetőgépek segíthetnek. Egyesek maszkot használnak (például CPAP vagy BiPAP), másoknak a légcsőbe vezetett csőre van szükségük.1,2 Az ALS-sel élőknek érdemes megbeszélniük a családjukkal és a kezelőikkel, mit szeretnének a gépi lélegeztetéssel (lélegeztetőgéppel) kapcsolatban.1

Van gyógymód?

Még nincs.1,3 A kezelés célja a tünetek enyhítése és a jó életminőség megőrzése.3 Egyes öröklött formáknál génterápiás vizsgálatok folynak.1

Források

  1. MedlinePlus: Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) – Medical Encyclopedia
  2. MedlinePlus: Amyotrophic Lateral Sclerosis
  3. NHS: Motor neurone disease (MND)